Parálisis Cerebral: La Historia de Manuel

Parálisis cerebral

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Manuel es un niño preescolar, que llegó a mi consultorio referido por el servicio de Medicina Física con diagnóstico de parálisis cerebral. Él asistió cargado de su madre quien estaba aterrada porque dos semanas atrás le habían realizado una cirugía para colocarle una gastrostomía. La gastrostomía era el nuevo método de alimentación que iba a tener Manuel y su madre no sabía cómo alimentarlo, aparte de darle caldos, agua y leche.

La parálisis cerebral es un grupo de trastornos que afectan el movimiento y el tono muscular o la postura. Puede ser producido por un daño en el cerebro inmaduro a medida que se desarrolla, con mayor frecuencia antes del nacimiento. En ocasiones, puede ser producida por una hipoxia cerebral (falta de oxígeno en el cerebro) en el momento del nacimiento.

Clasificación de la Parálisis Cerebral

  • Según el tono y postura de la persona: la que nos ayuda a saber el tipo de requerimiento nutricional que tendrá el paciente

    • Espástica: el paciente tiene rigidez, tienen dificultades para controlar algunos o todos los músculos del cuerpo. Generalmente, no sostienen los brazos, las piernas o la cabeza. Ocurre cuando las células nerviosas de la capa externa del cerebro no funcionan correctamente. Es común entre el 60-70% de los casos de parálisis cerebral.
    • Atetoide: el paciente tiende a tener movimientos lentos, involuntarios y descoordinados, que dificultan la actividad voluntaria. Los músculos cambian rápidamente de relajados a tensos. Tienen dificultad para controlar la lengua, respiración y las cuerdas vocales. Ocurre cuando la parte central del cerebro no funciona adecuadamente.
    • Atáxica: el paciente tiende a tener dificultad para controlar el equilibrio debido a una lesión en el cerebelo. La persona puede llegar a caminar, aunque lo hará de manera inestable.
    • Mixta: ocurre cuando el cerebro tiene distintas lesiones en varias de sus estructuras, por lo que no se manifestarán las características de la forma usual, si no combinadas.
  • Según la función motora gruesa: la que nos ayuda a hacer la evaluación del estado nutricional del paciente

    • Nivel I: el paciente puede mantenerse sentado en el suelo y puede manipular objetos con las dos manos. No necesitan ayuda para pararse y sentarse, puede caminar sin necesidad de ayuda técnica.
    • Nivel II: el paciente se mantiene sentado en el suelo, pero tiene dificultad para mantener el equilibrio, utiliza las dos manos para manipular objetos. Gatea con movimiento recíproco de manos y rodillas, camina sujetándose de muebles o con alguna ayuda técnica.
    • Nivel III: el paciente se mantiene sentado, requiere asistencia para sentarse. Se arrastra sobre su abdomen o gatea sobre sus manos y rodillas, usualmente sin movimiento recíproco de las piernas. Camina distancias cortas con ayuda técnica, necesitan ayuda para cambiar de dirección o girar.
    • Nivel IV: el paciente es incapaz de sentarse, mantener alineación y equilibrio sin apoyarse. Requiere equipo para adaptar y mantener la posición de sentado y de pie, no puede caminar. Se arrastra o gatea sin movimientos recíprocos de las piernas.
    • Nivel V: el paciente está severamente limitado, no sostiene cabeza ni tronco. Toda la función motora está limitada, el paciente no tiene forma de movimiento independiente y tiene que ser transportado. Normalmente tienen la tendencia a necesitar una gastrostomía para alimentarse.

El caso de Manuel es especial, porque la parálisis cerebral que presenta fue clasificada, por sus médicos tratantes, como espástica y nivel V. Aparte de la parálisis cerebral, Manuel convulsiona por el tipo de lesión que tiene en el cerebro y eso complicaba su alimentación, por lo que el médico recomendó y le realizó una gastrostomía.

Es importante mencionar que tener una gastrostomía no significa que nunca más el paciente va a comer por boca. En ocasiones, es muy conveniente que en se coloque la gastrostomía para asegurar la alimentación y nutrición del paciente, lo que va a ayudar mucho a su desarrollo. La colocación de la gastrostomía se hace por el servicio de gastroenterología, en coordinación con los médicos tratantes del paciente.

Recuerdo que el día de la evaluación Manuel estaba bajo peso y con retraso de talla para su edad. Era muy evidente que estaba teniendo un problema de crecimiento relacionado a la alimentación y esto a su vez dificultaba su desarrollo motor. Revisé las curvas de la tarjeta de vacunas que tenía la madre, donde el pediatra, desde el nacimiento, había colocado el avance hasta su último cumpleaños que había sido el año anterior.

Desde el nacimiento hasta el año anterior había tenido un buen aumento de peso y estatura, sin embargo, por el diagnóstico de parálisis cerebral, estaban por debajo de lo normal. Utilicé las curvas para su condición de función motora gruesa nivel V, donde coloqué el peso y la estatura de los 2 años en adelante para ver cómo fue evolucionando. Definitivamente, en el último año había perdido peso y había mantenido su estatura.

La mamá me comentó que desde que empezó a comer, a los 6 meses, hasta antes de que le colocaran la gastrostomía solo le daba alimentos líquidos, porque no logró hacer la transición a alimentos de consistencias más avanzadas. En los últimos meses, dejó de tolerar los líquidos, se ahogaba mucho y prácticamente no lograba comer, ahí empezó a disminuir de peso y la estatura se empezó a estancar.

La estatura, en los niños con o sin condiciones, es uno de los indicadores más importantes del estado nutricional. Los niños que no tienen una buena alimentación o cuya alimentación no es completa para la edad, tienden a tener deficiencias nutricionales y a perder capacidades físicas que los complican. En niños sin condiciones, podemos relacionar un estado nutricional deficiente cuando el niño no crece y no se concentra en la escuela o siempre está cansado.

Traté a Manuel inicialmente con alimentación completa por la gastrostomía, pero sin dejar de estimularle la vía oral. La mamá estuvo en desacuerdo con algunas combinaciones de alimento que le pedía que hiciera, decía “qué asco” a algunos ejemplos que le daba. Recuerdo que le pedí que licuara crema de avena con huevo, aceite de oliva y leche, ¿se escucha asqueroso todo junto?, pero Manuel no iba a sentir la combinación, porque todo iba directo al estómago.

Al explicarle cómo los alimentos se combinan en el estómago, accedió a seguir el plan de alimentación que le entregué, cuyo objetivo inicial era lograr elevar aquellos nutrientes en los que el cuerpo de Manuel presentaba deficiencias, hidratarlo y luego, por último, empezar a subirle el peso.

En estos casos de parálisis cerebral tan severos, es muy difícil elevar el peso, pero si se cumple con el aumento de la estatura es un gran logro.

Logramos hacer distintas combinaciones de alimentos para las comidas principales, utilizamos suplementos alimenticios como fórmulas y módulos nutricionales para completar la alimentación de Manuel.

Manuel, aparte de la terapia nutricional que empezó, también inició terapias de alimentación con un fonoaudiólogo y mantuvo sus terapias físicas y ocupacionales. Esto fue el secreto para ayudarlo a mejorar su desarrollo. Los médicos encontraron el mejor tratamiento medicamentoso para disminuir las convulsiones por día.

El tratamiento nutricional fue una pieza clave en todo el manejo de Manuel, ¿por qué afirmo esto?, porque ningún cuerpo funciona o desarrolla sin una buena nutrición. La nutrición es la base de todas las funciones del cuerpo. Si tenemos una buena alimentación y nutrición lograremos mejorar muchas condiciones.

Te invito a que me escribas y me cuentes tu historia para hacerte una evaluación nutricional y ayudarte. No te limites, juntos podemos hacerlo.

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Lupita Meana

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